В Челябинске рожденный от донора ребенок нуждается в помощи

Фото с сайта pexels.com

В соцсетях женщина создала группу и рассказала о своей проблеме. Ее дочь родилась с от донора спермы с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия первого типа». Заболевание редкое и тяжелое. Чтобы облегчить участь малышей, американская компания открыла специальную программу, в рамках которой 39 детей по всей России получали препарат «Спинраза». По словам мамы девочки, препарат очень эффективный, прогресс болезни остановился, мышцы у ребенка окрепли, появились новые движения.

Но, к сожалению, программа предусматривает лечение только на один год. Затем заботу о детях, страдающих этим заболеванием, должно взять на себя государство, поскольку лечение препаратом должно быть пожизненное.

Однако, по словам женщины, минздрав страны не дает никаких распоряжений и указаний по обеспечению страдающих детей данным препаратом. Программа будет закрыта, что дальше? Челябинка в своей группе в соцсетях выразила опасения за жизнь своей дочки.