Право быть
В настоящее время под патронажем специалистов и волонтеров службы — около 80 семей, правда, по словам заведующей кабинетом выездной паллиативной помощи детям Киры Маляр, в обновленном реестре насчитывается порядка 500 семей, воспитывающих детей с паллиативным состоянием.
Усилиями службы и волонтеров таким семьям оказывается разнообразия помощь — от консультации специалистов до помощи в госпитализации малыша. А еще здесь всегда есть место праздникам и встречам, которые настраивают на волну позитива. 
На днях сотрудники кабинета выездной паллиативной помощи организовали для таких ребятишек праздник «День семьи» со стихами и частушками, песнями и танцами, выставкой изделий hand-made и даже чаепитием.
Как рассказала заведующая кабинетом выездной паллиативной помощи детям Кира Маляр, идея праздничного мероприятия принадлежит помощникам центра и школьникам, которые захотели чем-то порадовать своих сверст-ников.
— Основная задача нашей службы — улучшение качества жизни больного ребенка и его семьи, — прокомментировала Кира Владимировна. — Именно поэтому мы стараемся организовывать подобные мероприятия, чтобы родители имели возможность встречаться друг с другом, общаться, чтобы заряжались положительными эмоциями. К сожалению, для многих таких семей даже выход на прогулку становится проблематичным, ведь маме очень сложно поднять тяжелую коляску с ребенком, а значит, общение таких семей очень ограничено, а подобные праздники так или иначе компенсируют дефицит этого общения, дефицит радостных эмоций. Инициатива праздника «День семьи» в большей степени принадлежит простым детям — школьникам Челябинска, которые просто захотели сделать что-то доброе для своих сверстников. Волонтеры помогли украсить зал, приготовить угощение для приглашенных на праздник семей. Все это сделано руками неравнодушных людей, которые бескорыстно оказывают помощь просто потому, что хотят подарить больным детям заботу, внимание, частичку своей души, понимают, насколько важно поддерживать такие семьи.
Гостями праздника также были специалисты городского управления здравоохранения, представители органов соцзащиты, юристы и адвокаты. Родители имели возможность напрямую обратиться к специалистам, получить консультацию или совет.
— С такими семьями работаем давно, консультации оказываем бесплатно по мере необходимости, — рассказала адвокат Ирина Буйновская. — Вопросы, с которыми обращаются родители, самые разные. Основная часть обращений по льготам: мамы и папы интересуются, на какие льготы они могут претендовать, что нужно сделать для того, чтобы их получить. Нередко обращаются за консультацией по жилищным вопросам, также поступают обращения алиментного характера. Это основной спектр вопросов, по которым приходится чаще консультировать граждан.
К слову, самые лучшие друзья службы паллиативной помощи — студенты педиатрического факультета государственного медицинского университета. Как заметила Кира Маляр, молодые люди всегда охотно соглашаются оказать любую помощь: помогают решать вопросы госпитализации, транспортировки больных ребятишек, организовывают праздники и многое другое.
— Уверен, что помогать тем, кому помощь необходима, — это долг каждого, и пока у меня такая возможность есть, я буду помогать таким семьям, — сказал студент третьего курса педиатрического факультета медуниверситета Вячеслав Кузякин. — Лично для меня работать с такими детьми легко, найти общий язык с любым малышом для меня не проблема. Может быть, благодаря тому, что у меня есть и педагогический опыт работы: постоянно работаю вожатым в детских лагерях, да и, потом, специальность обязывает, все-таки будущий детский врач.
Надо заметить, что родители безмерно благодарны всем, кто поддерживает, дарит возможность общения, не дает замыкаться на своей беде.
— Со службой паллиативной помощи мы дружим с момента ее появления в Челябинске, — рассказала Надежда Ложковая. — Специалисты службы сами вышли на нашу семью и поинтересовались, какая помощь нам необходима. Организовывают для нас встречи. Вот на Международный женский день устроили очень интересную встречу для мам. А на праздник «День семьи» мы пришли вместе с дочкой Полиной. И я могу с уверенностью сказать: такие мероприятия нужны и важны, ведь они дают главное — внимание, общение, а это дорогого стоит.
Фото Наиля ФАТТАХОВА