Меню

Путь к независимости. «Звездный дождь» разрушает стереотипы в Челябинске

06.06.2019 11:55 - автор Наталья Фирсанова
За прошедшее десятилетие в регионе изменилось отношение к особым детям. Их заметили, о них стали говорить. Для них начали открывать двери детские сады и школы.
Путь к независимости. «Звездный дождь» разрушает стереотипы в Челябинске
Фото Олега Каргаполова

Оказалось, что такие дети так же, как их ровесники без диагнозов, могут успешно заниматься спортом, творчеством, играть на сцене. Появились центры, где оказывают услуги по реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, помогают семьям, воспитывающим детей с особенностями развития. Среди них – общественная организация помощи детям «Звездный дождь».

Визитная карточка

• Общественная организация помощи детям «Звездный дождь» родилась в Челябинске в 2006 году.

• Инициатор создания и бессменный руководитель – Елена Жернова.

• Организация работает с детьми с синдромом Дауна, аутизмом, другими ментальными нарушениями и их родителями.

• В 2012 году администрация города выделила «Звездному дождю» помещение площадью 250 квадратов в цоколе на улице Володарского, 9а.

Опыт «Звездного дождя» с успехом используют в соседних регионах, там по примеру челябинцев создают центры, которые получают поддержку местных властей. В Челябинске «Звездный дождь» востребован, родители, которые хотят водить детей на занятия, вынуждены ждать очереди. Существующие площади давно не вмещают всех желающих. Несколько лет руководитель организации пытается добиться расширения.

image6.jpg
Фото Олега Каргаполова

О достижениях в работе с особыми детьми и нерешенных проблемах рассказала «Вечерке» Елена Жернова.

Первые победы

– Елена Викторовна, ваша организация работает в Челябинске больше десяти лет. Что изменилось за это время?

– Очень многое. Например, в 2006 году, когда мы начали работать, до 90 процентов новорожденных с синдромом Дауна оставляли в роддоме, сейчас у нас не более 3–5 процентов отказов, и в большинстве случаев детей забирают в семьи. Я думаю, мы внесли свою лепту в положительную статистику. Одно дело – помочь родителями справиться с внутренними демонами, но важно предоставить реальную возможность для развития ребенка, чтобы он занимался в кружках, потом пошел в детский сад, в школу.

Сейчас у нас очень много малышей с синдромом Дауна, родителям которых уже нужно гораздо меньше времени, чтобы принять диагноз, сориентироваться, как жить дальше.

– Помогает пример других родителей, которые водят детей в ваш центр?

– Это, во-первых. А во-вторых, мы ведем очень большую работу, чтобы отношение и среда, окружающая наших детей, менялись. Например, проводили занятия с тренерами спортивных клубов, и теперь наших детей с синдромом Дауна, с аутизмом охотно берут на плавание. В 2012 году это невозможно было даже представить. Считалось, что дети необучаемые. Сейчас ребята не только ходят в специализированные группы вместе с родителями. Они самостоятельно тренируются, участвуют в соревнованиях.

– Каким достижением особенно гордитесь?

– Очень горжусь тем, что «Звездный дождь» принял участие в развитии программы «Лыжи мечты». В 2015 году к нам приезжала основатель проекта Наталья Белоголовцева. Тогда шел разговор об участии в проекте детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Я настояла на том, чтобы на лыжи встали и наши дети с синдромом Дауна, с аутизмом.

Помню, как родители не верили, что это получится, говорили, что ребенок никогда не наденет лыжные ботинки. Мы смогли их переубедить. Вместе с педагогами центра везли детей в «Солнечную долину», а родителям привозили фото- и видеоотчеты. Программа живет – и это замечательно. Наши ребята катаются на лыжах наравне с обычными детьми. Результаты радуют – значит, не зря работали.

– Какие планы в вашей организации? Над чем сейчас работаете?

image5.jpg
Фото с сайта pexels.com. Лицензировано для публичного использования

– Сейчас мы активно занимаемся проектом «Лечение зубов без наркоза». Общепринято, что ребенку с нарушениями, например, с синдромом Дауна или аутизмом, показано лечить зубы под наркозом (не под местной анестезией). На самом деле, это не совсем так. Наркоз – это показание к конкретной ситуации, а не к диагнозу.

В свое время в проекте «Лыжи мечты» мы убеждали тренеров и родителей в том, что дети могут кататься на лыжах. Точно так же сейчас мы объясняем мамам и специалистам-стоматологам, что ребенку можно вылечить зубы без наркоза.

Проект работает уже год, мы маленькими осторожными шагами движемся вперед. Рассказываем стоматологам об особенностях детей с синдромом Дауна, с аутизмом, как с ними нужно работать, вместе разрабатываем технологию. Наши добровольные помощники – родители, готовые работать в этом проекте и продвигать его. Я надеюсь, через какое-то время лечение зубов без наркоза у ребенка с особенностями развития войдет в обычную практику стоматологов.

Об инклюзии без эйфории

image4.jpg
Фото с сайта pexels.com. Лицензировано для публичного использования

– Как вы относитесь к инклюзивному образованию?

– Наши дети учатся в общеобразовательных школах. Не могу сказать, что все складывается очень гладко. И у меня нет эйфории по поводу инклюзивного образования. Я общаюсь со специалистами в школах Челябинска, Тюмени, мы помогаем создавать ресурсные классы в Екатеринбурге. Педагоги честно признаются, что не знают, как работать с нашими детьми, не знают их особенностей, им трудно.

У детей с синдромом больших разночтений с нормотипичными одноклассниками нет, у них бывают сложности с усвоением материала. Совсем другое дело – дети с аутизмом. Я бы покривила душой, если бы сказала, что эти дети не нуждаются в специфической помощи. Им нужен индивидуальный план работы, особые подходы. Немногие специалисты пока готовы работать с такими учениками.

– Сколько детей ходит в ваш центр?

– У нас несколько направлений работы. Например, «Общественная школа». Здесь учатся 22 человека – это дети, которые по разным причинам не ходят в детский сад или школу. Каждый месяц 150 приходят к нам на дополнительные занятия физкультурой, творчеством. В группы раннего развития мы можем принять 15 семей в месяц, очереди ожидают 30 семей.

Желающих ходить на занятия в «Звездный дождь» в разы больше, чем мы можем принять. Небольшое помещение в 250 квадратных метров ограничивает наши возможности.

– Кто занимается с детьми?

– Еще некоторое время нам не хватало специалистов. Сейчас пришли молодые, увлеченные, понимающие особенности наших детей выпускники вузов. Сегодня кадровой проблемы нет.

В лагерь – без родителей

image3.jpg
Фото с сайта wikimedia.org

– Вы ведь на летних каникулах организуете загородный отдых особых детей?

– В 2015 году, когда мы впервые открывали лагерь, это казалось чем-то невероятным. Я помню, как уговаривала родителей. Мы с трудом набрали 10 человек. Сейчас у нас 60 мест и больше ста заявок. Дети отдыхают на территории «Солнечной долины». Родители довольны. Им ведь тоже нужна передышка. Дети в лагере взрослеют, становятся самостоятельнее, учатся дружить.

Но перспективы летнего отдыха детей с особенностями развития без родителей меня очень тревожат. Сейчас мы организуем отдых на деньги президентских грантов. И хорошо, что они есть. А когда этих средств не будет? Челябинские дети не смогут отдыхать?

– На ваш взгляд, можно исправить ситуацию?

– Я считаю, что вопрос о постоянно действующем летнем отдыхе на территории Южного Урала для детей с синдромом Дауна и аутизмом без родителей нужно решать на уровне областных министерств образования и социальных отношений, на региональном законодательном уровне.

Сейчас говорят, что у людей с инвалидностью должна быть возможность работать. Но для молодого человека с аутизмом или синдромом Дауна, который все детство провел в замкнутом пространстве, на домашнем обучении, не выезжал в загородные лагеря, это нереально.

Без скидок на диагноз

– Как помочь таким ребятам?

– Трудоустройство – один из больных вопросов, решением которого мы озадачены. У нас есть штучные примеры, когда ребенок готов после предварительной тренировки жить самостоятельно и работать.

В «Звездном дожде» трудятся два молодых человека с синдромом Дауна: юноша убирает территорию, девушка следит за порядком в центре. Они действительно очень хорошо делают свою работу. Они любят убирать, но только тогда, когда этого хотят. Но есть график уборки, ребятам сложно выполнять его без подсказок.

На сопровождаемом трудоустройстве наши ребята смогут работать. Но я считаю, что люди с инвалидностью должны работать без скидок на диагноз. Какой смысл обычному работодателю принимать работника, который, например, будет ухаживать за газоном, и при этом прикреплять к нему еще одного сопровождающего сотрудника?

Где выход? По своему опыту могу сказать: если с самого раннего детства заниматься с ребенком, мы сможем воспитать ответственного человека независимо от инвалидности. Для этого надо много работать:
.
• сначала оказывать специфическую поддержку семье и ребенку,

• потом помогать ему в развитии самостоятельности – а это обучение элементарным санитарно-гигиеническим навыкам, взаимодействие со сверстниками в школе, в летних программах, в организации досуга, умение планировать расходы и так далее.

– И этим занимаются в вашем центре?

– Скажу больше, опыт «Звездного дождя» с успехом принимают в Тюменской, Свердловской областях. И не только родительские организации, инициативы поддерживают местные власти. К сожалению, в Челябинской области пока все держится на энтузиазме родителей, педагогов.

Несколько лет назад я обращалась к губернатору, просила выделить новое помещение. В ответ услышала: вам же дали помещение. Да, это было в 2012 году. Но «Звездный дождь» растет, развивается, есть запрос от родителей. Как можно не использовать этот ресурс?

– Не возникало желания переехать в другой регион, где больше возможностей?

image2.jpg
Фото Олега Каргаполова

– Меня приглашают в Екатеринбург. Но я люблю Челябинск – у нас отличный город, я не хочу отсюда уезжать. И очень не хочу, чтобы хорошие специалисты покидали наш город. Вместе мы можем сделать больше, а для этого нужно создавать условия.

Надежда на перемены


Об особом подходе к людям с ограниченными возможностями говорит глава региона. В программном послании к Законодательному собранию Алексей Текслер заявил:

– Наряду с реализацией обязательных мероприятий по развитию доступной среды, считаю необходимым стимулировать занятость таких людей, их социальную и производственную интеграцию. Тем более что уровень развития технологий позволяет такие задачи решать. Мы обязаны помочь им обеспечить себе достойный независимый образ жизни.

Фото Олега Каргаполова


 

 



Разместить рекламу и объявление в газете «Вечерний Челябинск»