Губернатора поблагодарили за поддержку детей с редким заболеванием

Письмо со словами благодарности пришло на имя уполномоченного по правам ребенка в регионе Маргариты Павловой. Речь идет о двух школьницах, получивших помощь из резервного фонда главы Челябинской области. Благодаря лечению девочки, страдающие мукополисахаридозом, чувствуют себя гораздо лучше и имеют возможность снова посещать школу. На поддержку пациентов с этим редким заболеванием Михаил Юревич выделил в текущем году в общей сложности более 60 миллионов рублей.

— К сожалению, пока мукополисахаридоз не входит в федеральный перечень редких заболеваний, при которых государство берет на себя обязательства по обеспечению необходимыми лекарственными препаратами, — пояснила детский омбудсмен. — Чтобы решить эту проблему на законодательном уровне, требуется время. Для наших девочек жизнь продолжается благодаря поддержке Михаила Юревича, и я глубоко признательна главе региона за такое внимательное отношение к проблемам наших земляков.