Меню

*****

Каждый ребенок имеет право на комфортную жизнь

31.10.2014 00:00 83 (11795)

В Челябинской областной детской клинической больнице создано отделение выездной паллиативной помощи. Аналогичная служба работает с 2013 года в Челябинске на базе горбольницы № 9.

Когда закончено лечение
Сегодня на Южном Урале порядка 500 тяжелобольных детей, которые нуждаются в особой помощи. Нет шансов вылечить таких пациентов. Во всяком случае, для этого пока не изобретены технологи и лекарства. Но можно создать условия для того, чтобы жизнь детей была достойной и максимально комфортной на многие годы и десятилетия. В одиночку это сделать практически невозможно. Повысить качество жизни неизлечимого больного, поддержать его семью призвана паллиативная помощь.
Отделение выездной паллиативной помощи в ЧОДКБ работает всего полтора месяца. Сейчас его сотрудники знакомятся с маленькими пациентами из городов и районов области и их родителями, выясняют, какая помощь требуется семьям, и намечают план работы. Кому-то необходимо содействие в организации реабилитации, кому-то — психологическая поддержка и так далее.
— Не каждый тяжелобольной ребенок — пациент паллиативной службы. Речь идет о детях, у которых завершено лечение основного заболевания, им требуется поддерживающая терапия, реабилитационные и другие мероприятия. Мы не можем вылечить ребенка, но способны улучшить качество его жизни, — говорит заведующая отделением Наталья Тарасова. — Наша задача — обеспечить медицинскую, социальную и психологическую поддержку. Поэтому в составе выездной бригады работает врач-педиатр, клинический психолог, социальный работник. Учитывая, что Челябинская областная детская больница — крупнейшее многопрофильное учреждение региона, у нас есть возможность при необходимости организовать консультации специалистов, госпитализировать ребенка в профильное отделение.
В планах — увеличить штат сотрудников, пополнив его врачом-неврологом, инструктором ЛФК, массажистом, медсестрой по уходу, процедурной сестрой. Предполагается обучение родителей и специалистов, работающих в местных поликлиниках, чтобы они могли грамотно помочь больному ребенку. Перспектива 2015 года — создание стационарного паллиативного отделения в рамках детской областной клинической больницы.

Чтобы не было больно
Паллиативная помощь детям имеет свои особенности. Например, если большинство взрослых паллиативных пациентов — больные раком, то среди детей онкология не превышает десяти процентов. В остальных случаях это врожденные пороки развития, неврологические заболевания, генетическая патология, последняя стадия ВИЧ-инфекции и так далее. Во-вторых, когда ребенок тяжело и долго болеет, ему лучше жить дома, рядом с мамой, папой и другими родственниками. При этом семья часто борется за качество жизни неизлечимо больного ребенка в одиночку. Это своего рода проверка на прочность, выдержать ее непросто. Бывает так, что отцы, не выдержав испытания, уходят из семьи. А жизнь мамы замыкается на ребенке. Она вынуждена оставить работу. Ей приходится сутки напролет без выходных и праздников находиться рядом с ребенком. У нее нет времени даже позаботиться о своем здоровье, которое подтачивают хроническая усталость, недосыпание и другие проблемы. Ведь силы не безграничны. Поэтому в поддержке нуждается не только ребенок, но и его семья.
— Основная проблема — изоляция семьи, — комментирует клинический психолог Ольга Загоскина. — Чтобы родители, братья и сестры маленького пациента не чувствовали себя одинокими, им требуется психологическая поддержка. Этим вопросом также занимается наша выездная служба.
Социальный работник помогает решить бытовые проблемы. Например, организовать уход за ребенком — найти няню, сиделку, чтобы мама могла получить передышку или устроить праздник для малыша.
— Кроме того, задача соцработника — помочь семьям в получении социальных льгот, которые положены им по закону, — уточняет Наталья Тарасова. — Государство законодательно обеспечивает права детей-инвалидов. Но не всегда родители имеют возможность оформлять необходимые документы. Эту работу возьмет на себя соцработник.

Особые семьи требуют внимания
Пока на учете в отделении выездной паллиативной помощи ЧОДКБ восемь семей, постепенно их число будет увеличиваться. Одной из первых установила контакт с новой службой жительница Копейска Юлия Кадырова. Она воспитывает дочку с тяжелой формой ДЦП. Карине сейчас девять лет.
— У нас в городе немало мамочек с детьми, требующими постоянного ухода. И, я надеюсь, вместе со службой паллиативной помощи мы сможем решать существующие проблемы, — рассказала Юлия «Вечерке».
А проблем немало, начиная от организации медицинского обслуживания до бытовых вопросов. Даже выйти из дома и доехать до поликлиники с ребенком-инвалидом — это целое событие.
— С трудностями сталкиваемся на каждом шагу, — объясняет наша собеседница. — Проблема — сдать анализы. Сложности с лекарственным обеспечением. Ребенок-инвалид имеет законное право получать медикаменты бесплатно. Но добиваться этого права приходится через суд — другого пути нет. Противосудорожные средства, неврологические препараты и другие лекарства, жизненно необходимые нашим детям, очень дорогие. Кроме того, уже полгода мы не получаем памперсы. Покупаем их за свои деньги. Да, нам выдают компенсацию из расчета 10 рублей за штуку, но за один памперс мы платим 15 — 18 рублей. И это лишь малая часть проблем.

Родителям нужна поддержка
— Нам ежедневно приходится бороться за достойное качество жизни своих детей, — признается Юлия. — Не у всех родителей хватает сил на такую борьбу.
Юлия находит силы. Она — руководитель подразделения Сбербанка. Родила второго ребенка, сейчас в декрете. Тем не менее имеет возможность подрабатывать.
— У меня хорошие помощники — бабушка, няня, — говорит она. — Но не у всех есть такие возможности. Найти квалифицированную няню, сиделку очень сложно. А ведь их услуги позволяют мамам преодолеть вынужденную изоляцию, отдохнуть, сделать прическу, маникюр, сходить в кино, в театр. Все это дает силы.
Есть у Юлии мечта: создать центр, где тяжелобольные дети смогут в течение 12 — 14 дней пройти курс реабилитации, пригласить в него опытных специалистов, в том числе владеющих методами китайской медицины. Такие центры работают во многих цивилизованных странах.

— В Челябинске есть частные центры, где проводят реабилитационные мероприятия. Но десятидневный курс обходится порядка 60 тысяч рублей. Для большинства родителей, воспитывающих детей-инвалидов, сумма неподъемная, — рассуждает Юлия. — Если бы у нас организовали учреждение, скажем, по принципу государственно-частного партнерства, пребывание ребенка могли бы оплачивать родители. Но плата должна быть в разумных пределах. Тогда бы помощь массажистов, иглорефлексотерапевтов, которая требуется нашим детям, стала бы более доступной.
Вопросы реабилитации родительская общественность сможет решать совместно со специалистами отделения паллиативной помощи. Одним из первых шагов в этом направлении станет оздоровительный курс в Челябинском центре восстановительного лечения и реабилитации. Здесь занимаются с малышами, в том числе с неврологической патологией. В январе планируется организовать заезд детей старшего возраста.
 
Дети не должны страдать
Детская паллиативная помощь в Челябинской области, как и во всей России, пока находится в зачаточном состоянии. Само понятие «паллиативная помощь» впервые появилось в законе «Об основах здоровья граждан РФ» в декабре 2012 года. Но до сих пор не принят порядок оказания паллиативной помощи детям, не разработаны стандарты ее оказания, не утверждены рекомендации для специалистов.
На этой неделе, 30 — 31 октября, в Санкт-Петербурге, проводится первый всероссийский конгресс по паллиативной помощи детям. На нем обсуждаются вопросы организации паллиативной помощи, социальной и психологической поддержки детей и их семей в трудной жизненной ситуации, подготовки кадров и другие. В форуме принимают участие и челябинские специалисты. Они надеются, что конгресс станет важным шагом в развитии паллиативной помощи детям.


Поделиться

 



Разместить рекламу и объявление в газете «Вечерний Челябинск»


in_other