Челябинская «Искорка» взяла «Курс на счастье в семье»

Проект «Курс на счастье в семье» Челябинского общественного движения «Искорка» получил одобрение и финансовую поддержку Фонда президентских грантов. Осенью на конференции в Москве челябинцы поделятся опытом с региональными фондами, которые помогают детям с онкологическими заболеваниями.

Почему семьям нужна поддержка профессионалов?

Ежегодно онкологический диагноз получают:

• от 3,5 до 5 тысяч детей в России;
• 110–120 детей Челябинской области.

Болезнь приходит неожиданно и становится серьезным испытанием для всей семьи.

«У ребенка онкозаболевание. Мы перестали справляться сами…»

Евгения Майорова, председатель совета Челябинского регионального благотворительного общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка Фонд», часто слышит такие слова.



– Нашей организации уже 30 лет. Родители нас знают, всегда могут обратиться за помощью. Но сначала многие рассчитывают на свои силы, – объясняет Евгения Майорова.

Детский рак излечим, но он истощает ресурсы

…Малыш заболел, когда ему было около двух лет. Стал жаловаться на сильную боль в ножке. Родители показали ребенка детскому хирургу. Сделали снимок. Действительно обнаружили трещину, наложили гипс. Но через несколько дней поднялась высокая температура. Диагноз поставили быстро – острый лимфобластный лейкоз.

Маленького пациента с мамой направили в онкогематологический центр Челябинской областной детской клинической больницы. Месяцами они находились в стационаре. Папе пришлось уволиться с работы, чтобы ухаживать за младшей дочкой, которой в то время не исполнилось и года. Родственники живут далеко, и приехать помогать у них нет возможности.

Болезнь отступила, но через какое-то время снова вернулась. Рецидив… И снова мама с сыном целый год находятся в больнице. Мальчику требуется трансплантация костного мозга, делают ее в клинике Санкт-Петербурга. Донором станет папа. Поэтому в город должна лететь вся семья.



Авиабилеты, проживание, питание и другие расходы. Цена вопроса – десятки тысяч рублей. Где взять деньги, когда финансовые возможности совершенно истощены? При этом родители измучены постоянным напряжением, тревогой за сына. Сил на активные действия просто не остается. А ведь в семье еще маленькая дочка. Как любой ребенок, она нуждается в любви, заботе, внимании.

– Онкологическое заболевание ребенка – это травма для всей семьи. Родители испытывают стресс, тревогу, растерянность, отчаяние. В таком состоянии далеко не все способны принять взвешенное решение и помочь ребенку справиться с тяжелым испытанием. Часто семья резко ограничивает контакты с окружающими и остается один на один со своей бедой, – рассказывает Евгения Майорова.

По данным психологов, родители, находясь в остром стрессе, в 40 процентах случаев не способны к выполнению последовательных эффективных действий в отношении больных раком детей. Несвоевременные госпитализация, лекарственное обеспечение, медицинские обследования, несоблюдение рекомендаций врачей – все это повышает риски и может ухудшить прогноз заболевания. А отсутствие своевременной профессиональной помощи семье увеличивает риск ее распада.

«Курс на счастье семьи» помогает решить многие проблемы

– Евгения Викторовна, расскажите, как работает проект?

– Мы используем технологию кейс-менеджмента, то есть индивидуальный подход к каждой семье. Для этого мы обучили шесть социальных тьюторов – это настоящие профессионалы, менеджеры для семьи.

Сейчас на их попечении сто семей, из них 45 участников проекта живут в Челябинске и 55 – в Магнитогорске, Златоусте, Миассе. Задача – обеспечить комплексную поддержку семьи.



Курс рассчитан на три года, но может завершиться и раньше, если проблема решена. При этом тьютор продолжает поддерживать отношения с семьей, периодически созванивается, приглашает на мероприятия «Искорки».

…Но вернемся к семье маленького пациента. В критической ситуации на помощь пришла тьютор. Специалисту удалось установить доверительные отношения с родителями. Она подключила к работе с семьей психологов, благотворительные фонды. Был организован сбор средств. В итоге вся семья смогла поехать в Санкт-Петербург, папа с младшим ребенком снял квартиру недалеко от больницы, где находится жена с сыном. Тьютор постоянно на связи, поддерживает маму в беседах по телефону.

– У нас недавно был случай: мама с ребенком поехала в Москву и забыла направление. Естественно, в федеральной клинике ей отказывают в бесплатном приеме. Женщина в слезах звонит тьютору. Татьяна Александровна Мохова тут же связывается с педиатром в Челябинске, по электронной почте направляют документы, и в течение часа проблема решена. А теперь представьте, в какой безвыходной ситуации оказалась бы мама с больным ребенком, если бы не было такой надежной поддержки, – продолжает Евгения Викторовна.

Ликбез для мамы

– Но ведь большинство семей не выезжают за пределы области, многие дети лечатся в Челябинске.

– Действительно, в нашем онкогематологическом центре прекрасные врачи. Родители, которые находятся вместе с детьми в больнице, как солдаты, привыкают выполнять все назначения и рекомендации доктора.

Но после лечения они возвращаются в свою поликлинику к педиатру. И вот тут часто возникают сложности. С чем сталкивается семья? Поликлиника не успела вовремя заказать жизненно необходимые лекарства, есть проблемы с лабораторной диагностикой, не работает МРТ – а это базовое обследование при онкологических заболеваниях.

Уверенная в себе мама сразу идет в минздрав, в прокуратуру. Но не все родители способны на решительные действия. В поликлинике им говорят: ждите. И они терпеливо ждут. А в это время состояние ребенка может ухудшиться.

В таких случаях «Искорка» помогает всегда. Удивляет, что родители не догадываются к нам обратиться. Так вот тьютор заранее обсуждает с семьей план действий. Если, например, в поликлинике не успели заказать лекарства, «Искорка Фонд» покупает препараты. Одновременно мы начинаем работать с минздравом, с главным врачом медучреждения, начмедами, педиатрами и делаем всё для решения проблемы.



Мы ни в коем случае не замещаем работу специалистов. Мы работаем в одной команде и, таким образом, предупреждаем случаи, когда дети не получают лекарства и обследования.

К победе у классной доски

– А в чем заключается ваше сотрудничество с педагогами, с социальными службами? Что это дает семьям?

– Мы работаем в партнерстве с органами власти. Заключили соглашения с муниципалитетами, провели подготовительную обучающую работу с управлениями образования, социального развития, здравоохранения. Надо сказать, педагоги и социальные службы охотно идут навстречу. Это важно.

Когда ребенок после лечения, с домашнего обучения приходит в школу, ему крайне трудно найти общий язык с одноклассниками, влиться в коллектив. Чем мы можем помочь? Приведу пример. У нашего подопечного не сложились отношения с ребятами из класса. Мы организовали совместную встречу тьютора, родителей и педагогов. Приняли решение о срочном переводе ребенка в другое учебное заведение.

Но учебный год подходил к концу. Тьютор договорилась со специалистом управления образования, в результате ребенок пошел в школу, которую выбрала мама. Одновременно психологи поработали с мамой. Выяснилось, что страхи за здоровье сына, стремление всячески оберегать его приводили к конфликтам. Надеемся, в новой школе они начали учиться с чистого листа и мальчику будет комфортно в классе.



С другой стороны, наша модель сопровождения учитывает, что при постановке онкологического диагноза страдают родные братья и сестры пациента. Они тоже переживают, им тяжело и одиноко, пока мама с больным ребенком в больнице. Малыши тоскуют из-за разлуки, подростки проявляют агрессию, чтобы привлечь к себе внимание. Это отражается на поведении в школе, а учителя не всегда понимают их состояние.

Например, одна из девочек в многодетной семье тяжело переживала болезнь сестры. Она замкнулась, в классе всегда была грустная, молчаливая, подавленная. На совместной встрече родителей, тьютора, классного руководителя, соцработника обсудили, как помочь девочке. В результате родители увидели проблему, записали дочку в кружки, на чирлидинг, преподаватель стала больше внимания уделять ребенку.



Настроение братьев и сестер маленького пациента, психологическое состояние мамы, общая атмосфера в семье – все это забота тьютора.

Как построить дом любви

– Бывает так: когда тяжело болеет ребенок, папа не выдерживает и уходит из дома. Что можно сделать для сохранения семьи?

– Наш проект направлен на сохранение семьи. Действительно, бывает, что через несколько месяцев болезни ребенка папа не выдерживает и уходит. Его тоже можно понять.

В критической ситуации мама полностью занята больным ребенком, постоянно находится с ним в больнице, считает, что ей тяжелее всех. А что переживает папа? Он растерян, ему трудно понять, что происходит.

Проект «Семейные выходные» помогает преодолеть взаимное непонимание. На его основе наши психологи разработали программу.



Для участия в ней семья в полном составе на три дня выезжает за город. Программа направлена на восстановление отношений между супругами, между детьми и родителями. На одном из таких семейных выходных папа публично рассказал о своих эмоциях и переживаниях. И мамы ему были очень благодарны, они признались, что даже не догадывались, как чувствуют себя мужчины в критической ситуации.

Задача проекта – сделать так, чтобы каждый член семьи почувствовал, что его любят и понимают. На мой взгляд, это удается.

«Семейный дом» – еще одна технология, ориентированная на объединение родителей и детей. Семья строит свой дом. Они сообща решают, какого цвета и размера он будет, как расположить двери, окна и так далее, потом подключают свет. Дом делают с помощью 3D-ручек – современная технология интересна и детям и взрослым. Совместный труд сближает семью. А готовый дом они забирают себе, это их ресурс, то, что объединяет.



В командной работе сразу видно, как распределяются роли в семье. Важно, что рядом психолог. Профессионально поставленные вопросы помогают родителям увидеть свои неэффективные модели поведения и в дальнейшем исправлять их.

– Евгения Викторовна, что вы можете сказать о первых итогах проекта «Курс на счастье в семье»?

– Проект работает второй год. Могу сказать, модель, которую мы внедрили в Челябинске, доказал свою эффективность.

Раннее выявление неблагополучия и социальное сопровождение:

• на 90 процентов снижает риски для жизни больного ребенка;
• как минимум на 40 процентов повышает уровень семейного благополучия за счет оказания социально-психологических услуг.

Дети и родители выходят из замкнутого пространства, начинают общаться и постепенно возвращаются к обычному образу жизни.



Благодаря работе с семьей тьютора мы экономим деньги наших жертвователей, потому что ребенок своевременно попадает в медучреждение, получает бесплатные лекарства, проходит обследования.

Стоимость сопровождения одной семьи в год всего 30 тысяч рублей. Мы сопровождаем 100 семей, то есть ежегодные затраты составляют три миллиона рублей. Это вполне оправдано. Для наших подопечных все услуги бесплатные. Все расходы берет на себя «Искорка Фонд» благодаря поддержке Фонда президентских грантов.

Фото Олега Каргаполова и с официального сайта общественного движения помощи онкобольным детям «Искорка», опубликованы по соглашению с родителями

Редакция «Вечернего Челябинска» не имеет коммерческих отношений с лицами и организациями, упомянутыми в тексте статьи.