Фонд в Челябинске помогает продлить жизнь редким детям
Детей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками» за очень тонкую кожу. Большую часть своей жизни они проводят в бинтах. На перевязочные материалы их родители тратят до пяти миллионов рублей в год. Тяжело приходится и семьям детей-рыбок — малышам с ихтиозом нужно постоянно увлажнять сохнущую кожу специальными кремами.
— Все это не лекарственные средства, но они продлевают им жизнь и делают ее безболезненной, — рассказала о терапии Наталья Астафьева.Родителям особенных детей выделяют пенсии по инвалидности в 15 тысяч рублей, но этих средств недостаточно. Фонд обсудил проблему с региональными властями, и теперь семьи, где ухаживают за редкими детьми, получают дополнительное ежемесячное пособие в 5,3 тысячи рублей, а минздрав начал закупать для них бинты и мази.
— Задача фонда — помочь таким детям вырасти, узнавать друг друга. Потому что ультраредкие дети — штучные, — подчеркнула Наталья Астафьева. — В Челябинской области всего от 1 до 15 ребят с такими диагнозами, и государству очень трудно их разглядеть и учесть их индивидуальные потребности.Проект «Редкие дети» поддержали президентским грантом, и теперь помощь смогут получить больше малышей. Для занятий с ними фонд оборудует новое помещение.
<
Разместить рекламу и объявление в газете «Вечерний Челябинск»