В Челябинской области утвердят ежемесячную выплату на «детей-бабочек» и «детей-рыбок»

С ноября этого года родители, воспитывающие детей с редкими генетическими заболеваниями — ихтиозом или буллезным эпидермолизом, будут получать по пять тысяч рублей из областной казны. Выплата будет предоставляться на детей до 18 лет.

Проект закона, внесенный на рассмотрение депутатов Законодательного собрания губернатором Алексеем Текслером, планируют рассмотреть на заседании парламентского корпуса в конце сентября.

Однако депутаты комитета по социальной политике предложение главы региона уже поддержали. Как обратил внимание председатель комитета Сергей Буяков, дети с такими редкими и тяжелыми диагнозами нуждаются в постоянном специализированном уходе и перевязочных материалах.

— В настоящее время в Челябинской области проживает восемь детей с диагнозом буллезный эпидермолиз и 12 ребятишек с врожденным ихтиозом, — обратил внимание парламентарий. — Специализированный уход за ними требует больших затрат. Выплата будет предоставляться уже с ноября этого года.

Со следующего года сумма выплаты будет ежегодно индексироваться.

Оба заболевания, действительно, требуют постоянного наблюдения. Ихтиоз — это наследственное заболевание кожи, которое характеризуется нарушениями ороговения. Таких ребятишек называют «дети-рыбки», поскольку в результате мутировавших генов и биохимических дефектов на коже появляются чешуйки, похожие на рыбью чешую.

Не менее тяжелое и заболевание и буллезный эпидермолиз. Это группа генетических и клинических гетерогенных заболеваний, которая проявляется образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, при таком диагнозе кожа особенно ранима и чувствительна даже к незначительной механической травме. Из-за сверхчувствительной кожи ребятишек, которым поставлен такой диагноз, называют «дети-бабочки».

Добавим, по решению губернатора Алексея Текслера с первого января этого года аналогичная выплата предоставляется семьям, в которых воспитываются дети с такими редкими заболеваниями, как фенилкетонурия и целиакия. Новый проект закона позволяет расширить список семьей, которые также могут рассчитывать на дополнительную поддержку из областной казны.