Меню

Пересадка костного мозга спасла 10 челябинских детей в 2024 году

05.02.2025 19:51 - автор Наталья Фирсанова
Но найти генетического близнеца непросто
Доноры спасают жизни. Фото Людмилы Ковалевой (из архива «Южноуральской панорамы»)
Детские онкологи Челябинска за год направили на пересадку стволовых клеток 10 юных пациентов с тяжелыми заболеваниями. Такая операция для них — единственный шанс на выздоровление. Доступность лечения повысилась благодаря накопленному опыту трансплантации в федеральных клиниках и расширению списка потенциальных доноров. Как вступить в их ряды и почему это важно, обсудили на пресс-конференции медиахолдинга «Гранада Пресс». В ней участвовали южноуральцы, которым донорские клетки подарили жизнь. Подробности — в материале «Вечерки». «Боялась, что будут резать»

Ксения Житникова из Златоуста серьезно заболела в шесть лет. В Челябинской областной детской больнице ей провели необходимое лечение. Под воздействием химиотерапии, гормонов и других процедур болезнь отступила, но через полгода вновь напомнила о себе. После очередного курса терапии врачи приняли решение: направить юную пациентку на трансплантацию костного мозга в Санкт-Петербург.

— Донора нашли быстро — через три месяца. Позднее я узнала, что это была женщина из Германии, — рассказывает Ксения. — В сентябре 2016 года меня привезли в Санкт-Петербург. Я очень боялась, что будет операция с большими разрезами. Но все оказалось не так страшно. Я лежала в палате и процедура проходила как переливание крови. Восстановление было очень тяжелым. Постоянная тошнота, отсутствие аппетита. Бабушка приносила малюсенький контейнер с едой, но я даже его не могла осилить. Сильно похудела. Но постепенно все пришло в норму.
По словам девушки, ей помогала поддержка врачей и вера в победу над недугом. Медики советовали пациентке больше двигаться: она стала ходить по больничному коридору, заниматься на тренажере, а потом вышла на первую пятиминутную прогулку. Хотя каждый шаг поначалу давался нелегко.

После выписки из больницы Ксения до нового года находилась под наблюдением петербургских докторов. Аренду жилья в северной столице помогал оплачивать челябинской фонд помощи онкобольным детям «Искорка».

— Мы каждый день ходили в больницу. Я тогда еще была так слаба, что все время хотелось присесть или прилечь на лавочку, — вспоминает пациентка. — Когда вернулась домой, постоянно ездила в Челябинскую областную детскую больницу на проверку. А потом снова в Петербург для контроля.
Под присмотром врачей пациентка находилась почти десять лет: финальное контрольное обследование прошла минувшим летом.

Сейчас Ксении 21 год. Она окончила техникум, стала мастером маникюра и оформила свое ИП.

Посылка для жизни

Подходящего донора костного мозга для Валерии Мишиной искали почти два года. В 2019-м у девочки обнаружили генетическое заболевание. Спасти ребенка могла только трансплантация. При этом сроки были жестко ограничены. Без пересадки на качественную жизнь остается всего два года — такой вердикт вынесли специалисты федерального центра в Москве.

— Через год поиска донора мы забили тревогу, — делится мама девочки Анна Мишина. — И наконец нашли его в Германии. Но тут началась пандемия, границы закрыли.
Тем временем состояние маленькой пациентки ухудшалось. Она все чаще попадала в больницу. Чтобы поддержать девочку, ей постоянно делали переливание крови — сначала раз в три месяца, позже — до нескольких раз в неделю.


Чтобы стать потенциальным донором костного мозга, надо сдать кровь из вены. Фото Олега Каргаполова из архива «Вечернего Челябинска»

— Врачи порекомендовали нам родить братика для нашей дочки. Но уже во время беременности выяснилось, что малыш не сможет стать донором из-за несовпадения генов, — рассказывает Анна Мишина. — И опять продолжились поиски. Донора снова нашли в Германии. Несмотря на закрытые границы заветные пакетики с кровью сумели доставить в Россию. Немцы привезли биоматериалы прямо в московскую больницу, где мы находились.
Пересадка костного мозга позволила исправить генетическую поломку. А в семье на радость родителям растут двое детей. Но, как считает мама, если бы донор нашелся раньше, старший ребенок мог бы быстрее поправиться и не было бы серьезных осложнений.

В поисках генетических совпадений

Каждый год, по оценкам онкогематологов, в пересадке костного мозга нуждается в среднем десять тысяч российских пациентов. Из них лишь более полутора тысяч находят генетического близнеца — донора с совпадающим набором генов. Сдерживающий фактор — ограниченное число добровольцев, готовых поделиться своими кроветворными стволовыми клетками.

— В последнее время государственный регистр доноров костного мозга активно пополняется. Благодаря совместным усилиям общественности, НКО, федеральных медицинских центров повышается информированность жителей о необходимости донорства. Это позволило совершить прорыв: в 2023 году регистр увеличился в 2,7 раза, — обращает внимание директор благотворительного движения «Искорка Фонд» Татьяна Сачко. — В прошлом году Челябинский детский онкоцентр направил на пересадку костного мозга 10 пациентов. Это большое достижение.
По словам эксперта, федеральные центры, где выполняют такие операции, накопили богатый опыт и готовы увеличивать число трансплантаций. Но доноров по-прежнему не хватает. Ведь шанс найти в регистре генетического близнеца для пациента составляет всего 1%.

В федеральном центре Санкт-Петербурге имеют опыт гаплоидентичной пересадки — от мамы или папы пациента. Но этот метод обычно используют, когда надо срочно спасать ребенка. Родственное донорство — достаточно рискованный, а иногда и невозможный вариант. Иногда в таких случаях может развиться неконтролируемая реакция «трансплантат против хозяина», когда после пересадки возникает осложнение — иммунный конфликт клеток донора и реципиента.

В России продолжают взаимодействовать и с международными регистрами доноров костного мозга. Хотя из-за введенных ограничений возникают сложности с оплатой и транспортировкой особого груза. Сейчас организацию поиска доноров в зарубежных регистрах и доставку биоматериалов взял на себя фонд «Круг добра».

В доноры — через госуслуги

Чем больше будет потенциальных доноров в российском регистре, тем выше вероятность найти генетического близнеца для пациента, нуждающегося в пересадке костного мозга.

Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать всего четыре миллилитра крови — меньше чайной ложки. Это можно сделать на Челябинской областной станции переливания крови. Самый доступный вариант — подать заявку в регистр доноров костного мозга на «Госуслугах». Там же можно ознакомиться с требованиями к потенциальному донору и ограничениями.


Чем больше доноров в регистре, тем выше вероятность найти генетического близнеца. Фото Людмилы Ковалевой (из архива «Южноуральской панорамы»)

— Мы со своей стороны активно привлекаем добровольцев, готовых вступить в регистр доноров костного мозга, — отмечает Татьяна Сачко. — В прошлом году, например, благодаря нашим мероприятиям в него вступило 20 человек. А в России больше тысячи пациентских организаций, работающих в нашей сфере. Если каждая из них привлечет по 20 доноров, их будет уже более свыше 20 тысяч.
Прошлой осенью в Челябинске состоялся первый благотворительный забег «С Искоркой в сердце». Как пояснила Татьяна Сачко, это мероприятие в том числе было направлено на вовлечение в федеральный регистр доноров костного мозга. На площадку, где проходил спортивный праздник, прибыл мобильный пункт станции переливания. И каждый желающий мог сдать кровь ради будущего спасения жизней. Второй забег с донорской акцией «Искорка» планирует провести в этом году.

А накануне Нового года в Челябинске произошло трогательное событие. Южноуральский донор костного мозга познакомился со своим генетическим близнецом из Уфы. Встречу организовали на областной станции переливания крови.


 

<

 



Разместить рекламу и объявление в газете «Вечерний Челябинск»


in_other