Челябинцев с карликовостью начали лечить препаратом за 20 миллионов

Фото пресс-службы ЧОДКБ

В главной детской клинике Южного Урала начали проводить генетическую терапию для пациентов с редким заболеванием — ахондроплазией. Эта патология ведет к карликовости из-за недоразвитых длинных костей.

Первые два пациента уже получают лекарство для роста. Новейший препарат предоставил президентский благотворительный фонд «Круг добра». Лекарство очень дорогое. Но оно поможет малышам с врожденным заболеванием, при котором нарушается рост костей скелета, полноценно развиваться.

Сейчас в России такую терапию проходят всего 40 человек, среди них двое челябинцев. Всего в Челябинской области будут проходить лечение 10 маленьких пациентов с ахондроплазией.

Это редкое наследственное заболевание встречается у одного из сорока тысяч новорожденных. Рост пациентов с ахондроплазией не превышает 130 сантиметров, а из-за критического укорочения рук и ног тело имеет непропорциональное строение. Совсем недавно болезнь считалась неизлечимой. Единственное, что могли предложить врачи таким пациентам — тяжелую операцию по удлинению костей с помощью аппаратов Илизарова.

— В августе 2021 года в Европейском союзе лицензировали препарат «Восоритид». Лечение представляет собой ежедневные подкожные инъекции, стоимость годового курса препарата — около 20 миллионов рублей. Благодаря фонду «Круг добра» препарат в рекордно короткие сроки стал доступен российским детям. В нашей стране его начали применять одновременно с Европой и США, — сообщили в пресс-службе Челябинской областной детской больницы.

Препарат применяют детям с 2 до 10 — 12 лет, когда закрывается зона роста, пояснила генетик ЧОДКБ Алена Побединская.

— Препарат достаточно прост в применении, ставится, как инсулин, подкожно. Причем есть несколько зон для введения: живот, плечи, ноги и ягодицы. Все пациенты постоянно со мной на связи. Раз в год состояние детей и результаты лечения будут контролировать в федеральных центрах, — рассказала генетик ЧОДКБ.

Подписывайтесь на телеграм-канал «Вечерки», чтобы всегда быть в курсе событий Челябинска!