Чтобы выгнать безнадегу

Фото Вячеслава НИКУЛИНА

Вообще-то появление «Лучей надежды» для многих стало неожиданностью. Всем известна организация «Вместе», которая как раз занимается детьми, страдающими диабетом. И вдруг – новый благотворительный проект. Почему? С этого вопроса мы начали беседу с Аксеновым.

Про психологический шок

– Артур Александрович, я знаю, что вы популярный блогер, экономист, преподаватель, специалист по информационной безопасности, один из учредителей поискового отряда «Легион-СПАС». А теперь вот «Лучи надежды». Почему?

– Несколько причин. Общественная организация «Лучи надежды» занимается детьми, у которых четко выраженный диабет первого типа. Все цели и задачи направлены на поддержку родителей, которым требуется не меньшая помощь, чем самим детям. Разумеется, главное – дети. Качество их жизни резко падает. По разным причинам. Это и сама терапия, которая предполагает уколы инсулина до пяти, а иногда до семи раз в день; это и проколы пальцев в среднем до 11 раз в день, чтобы взять капельку крови на анализ. Честно говоря, об этом общество почти ничего не знает. При этом динамика заболевания диабетом очень быстро растет. На текущий момент причины этого ученым неизвестны. Диабет свирепствует везде, во всех странах. Причем у нас еще не такой рост численности заболеваний диабетом у детей. Например, в Финляндии, где, казалось бы, высокий уровень жизни и качества медицины, 11 – 12 детей-диабетиков на тысячу населения. А через полкилометра через границу, в Карелии, – всего пять на тысячу. Там даже выдвинули гипотезу: финская чистота везде и всюду, в тех же медицинских учреждениях, гигиена питания приводят к тому, что организм перестает бороться. А вот у русских везде грязно. Там организм постоянно адаптируется к изменениям. Происходит закалка иммунитета. Подтвердилась гипотеза или нет, неизвестно. Но за свою страну, конечно обидно.

– Поэтому вы так яростно занимаетесь проблемой диабета?

– У меня дочь – диабетик первого типа с июля 2014 года. Ей 14 лет.

А есть дети в 2,5 года. И это совершенно другая жизнь. А подросток в 14 лет сам себе пальчик проколет и укол поставит.

– Как вы пришли к созданию проекта «Лучи надежды»?

– Заболел ребенок. Я кинулся. На тот момент у нас уже существовала диабетическая организация «Вместе». Она и сейчас есть, слава богу. И пусть существует дальше. Но поддержки в тот момент я не получил и стал двигаться самостоятельно. В течение трех месяцев я более-менее разобрался в системе, в которой оказываются люди, больные диабетом. Сразу скажу: все родители, и я не исключение, испытывают тяжелейший психологический шок. По выходу из этого стресса родители делятся на два типа. Первый – те, кто не сломался и начал контролировать состояние ребенка, соблюдать терапию. Вторые – те, кто сломался. И зачастую таких родителей больше. Когда врачи выпускают из эндокринологического отделения и говорят: «Диагноз на всю жизнь, шансов нет. Но с диабетом живут, это такой образ жизни», – это одна из фраз, которая вызывает острую реакцию у тех, кто не сдался. А ведь семьи распадаются. Честно скажу, меня шокирует, когда мужчины вместо того, чтобы стать опорой, бросают семью только потому, что ребенок заболел.

Искать по всему миру

– Как вы стали блогером?

– Буквально на второй месяц я связался ученым из университета имени Бен-Гуриона в Израиле. Он сам диабетик первого типа со стажем, ему под 60 лет. Мы пообщались, и я стал разматывать всю эту цепочку. Так я стал блогером. В ноябре 2014 года я опубликовал первую запись. С того времени я стал ежедневно изучать материалы о диабете. Перечитывал все новостные ленты. В том числе международные на всех языках. Благо есть интернет-переводчик, хотя в основном я читаю по-английски. Самые интересные новости выкладывал, чтобы информировать людей. Ученые-то ведь ведут работу, и рассказывать есть о чем. Например, как улучшилась терапия. Раньше ведь вообще не знали, что такое «сахар». Не было никаких тест-полосок. Сегодня многое меняется. К примеру, появились такие приборы, с которыми не надо палец прокалывать. Один раз иглу поставил на 14 дней – она тебе не мешает, но уровень сахара каждую минуту фиксируется.

Почему они взрослеют раньше

– Пусть это покажется циничным, но мне порой не жалко родителей. Дело в том, что когда родители сами испытывают чувство безнадежности, они это проецируют на детей. А психосоматику никто не отменял. И представьте: ребенок грустный, родитель грустный, говорит: «Ты больной, ты инвалид». А на самом деле я среди диабетиков таких шикарных ребят знаю. У нас в Красноармейском живет парень Андрей Петров. Он в нашем Уральском округе по армрестлингу занимает призовые места. Такой крупный парень, чемпион. Моя дочь стала кандидатом в мастера спорта по спортивной гимнастике. Сейчас выступает на соревнованиях по мастерам спорта. Конечно, все зависит от отношения. Пусть из-за диабета качество жизни резко ухудшилось. Есть риск осложнений. Избежать их не всегда помогает жесткий контроль, не все понятно в этом заболевании. Но жить можно! Здоровые дети не задумываются, что съесть, как и когда. А этим детям необходимо питаться по времени, и еда должна быть четко посчитана по специальным единицам, с учетом содержания углеводов, глюкозы. Приходится думать. Дети-диабетики взрослеют гораздо раньше.

Дорогами благотворительности

– Откуда взялась организация «Лучи надежды»?

– Из общественной организации «Вместе». Я там состоял в активе. Все-таки «Вместе» существует с 2013 года. Проводили крупные мероприятия. В День борьбы с диабетом собирали детей. И для взрослых с диабетом второго типа проводили мероприятия. Надеюсь, будут проводить и дальше. Но мы в активе немного разошлись во мнениях с точки зрения приложения усилий. Каждый из нас выполнял некую точечную работу. Например, такая история: в Миассе есть семья Каримовых, они погорельцы. У одинокой женщины на руках трое детей. Средний из них – очень способный парень. Выезжает на олимпиады по математике на всероссийском уровне, призер. Но он диабетик. Пенсии – сами знаете какие. А тут началась черная полоса: муж умер и дом сгорел. Им выделили на пять лет жилье как погорельцам. Но надо восстанавливать дом. Тем более что семью выгонять стали: договор аренды закончился. А средств нет ни на что, потому что все деньги уходили на ребенка. Мы занимались этой семьей. Документы восстанавливали. Не один раз пришлось встречаться с уполномоченным по правам ребенка.

Или вот задача – вечером съездить к родителю, у ребенка которого выявили диабет. Ситуация, когда наступает психологический шок, для всех одинаковая: вата в ногах, в руках. Человек в этот момент не соображает. Не знает с кем связаться, куда бежать. У нас система поддержки не выстроена. Ограничиваются только тем регламентом, который вписан в стандарты здравоохранения. А система поддержки очень нужна. Ее-то мы и решили формировать. Организация «Вместе» на тот момент этим не занималась. Мне кажется, они к этому тоже придут.

– У вас в «Лучах надежды» уже собралась команда единомышленников?

– В активе сегодня 15 человек. Собираемся привлекать родителей заболевших детей для решения общих задач. Пока у нас нет никакой материальной поддержки. Это всегда в планах. Так или иначе, медицинские представители, которые работают в рамках этой темы, поставщики тест-полосок проводят акции. Они о нас уже знают и готовы сотрудничать. Но это только часть, что лежит на поверхности. Поиск благотворителей – тоже задача, иначе нам не решить по-настоящему многие задачи.

– Кто эти люди, которые приходят в общественные организации?

– Появляются сами родители детей-диабетиков, у которых есть внутренняя потребность помочь другому. Для многих это всегда удивительно. Почему кто-то по доброй воле начинает жертвовать своим бесценным временем и не менее дорогими деньгами. «Зачем ты это делаешь?» – спрашивают те, у кого с этим не совпадают моральные нормы. Меня еще по «Легион-СПАСУ» спрашивали, не зарабатываю ли я на этом деньги. Самое дорогое действительно личное время. Тратить его на себя – понятно. Люди отдают свое свободное время другим людям, чтобы они не почувствовали себя одинокими, брошенными. Не обязательно это вернется обратно благодарностью. Скорее нет. А люди, которые подсели на это внимание, будут требовать еще и еще. Но, так или иначе, есть люди, которые живут тем, что отдают свое. Это внутренняя потребность.

Сегодня в команде думают, как выстроить стратегию работы на текущий момент. Есть куда прилагать усилия, есть проекты, можно двигаться.

Общая цель – изменить депрессивное настроение, подарить надежду.

Для начала надо создавать конкретный контакт. Нас не так много. В городе 200 с лишним человек. Начинать следует с организации детского досуга. Понимаете, ребенок-диабетик в школе один. Ему тяжело живется наособицу. В столовой он не питается – нельзя. В спорт не берут. Это одна из существенных проблем диабета. На самом деле спорт – это терапия. Но у нас система выстроена таким образом, чтобы уйти вообще от каких-либо вероятностных рисков.

Наука разворачивается на новый курс

– Вы говорите о надежде, когда диабет стоит на третьем месте по смертности?

– На самом деле начинают открываться окна возможностей, доходит информация, что диабет станет излечим. Я в это верю. Ребенок мне верит. Я прочитал массу клинических диссертаций, с учеными общаюсь.

Знаете ли вы, что от онкологии вылечиваются дети? От диабета – нет, от слова «совсем». На текущий момент кроме жуликов, которые пишут об успехах, нет ни одного доказанного факта об излечении от диабета. Осложнения те же самые. Если дети не будут контролироваться должным образом, сначала у них отказывают почки, потом они теряют зрение. А если дело не доходит до ампутации ног, они могут погибнуть.

С онкологией есть шанс, с диабетом – нет. При текущей терапии диабета первого типа гарантированно приходят к осложнениям. Недаром существует утвержденная в Канаде медаль Джослина диабетику, прожившему 50 лет с этим заболеванием. Это подтверждает, что прожить с этой болезнью практически невозможно.

И все же сегодня приходит осознание, что вся наука о диабете шагнула не туда лет 20 – 30 назад из-за неправильного представления о болезни. Но теперь медицинский «корабль» разворачивается, пусть медленно, но в правильном направлении. Это дает надежду. Диабет первого типа, скорее всего, имеет подтипы. И нам нужно приложить усилия, чтобы их вычислить.

– Но что могут сделать люди, далекие от медицины?

– Сформировать систему поддержки, в первую очередь психологическую. Хотя на самом деле больным диабетом нужна всемерная и всестороння помощь.